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又萌又暖心!苯丙酮尿症小患者为医师手绘画像
日期:2024-04-04 作者: 技术指导

  (通讯员 罗燕 彭莹)近来,湖南省妇幼保健院医学遗传科新生儿疾病筛查门诊的鄢慧明医师收到了一份特别“礼物”。一位苯丙酮尿症的小患者亲手制作了一张她的萌萌画像,画像中的鄢医师长着一对翅膀,身穿白色作业服,头扎马尾辫,眼戴大框眼镜,这正是她平常作业中的描写。鄢慧明医师称,这是她收到的最浪漫、最暖心、最宝贵的礼物。

  童童(化名)本年6岁,2015年在湖南省妇幼保健院出世,出世后15天就被确诊患有苯丙酮尿症。没有遗传病的爸爸妈妈没有办法承受这一现实,特别是童童的妈妈,精力从前一度处于溃散的边际,她没有办法承受自己妊娠10个月的孩子会患上终身脱节不掉的遗传病疾病,才出世就只能喝特制奶粉,长大后都不能吃肉、豆类、蛋白质等食物,并且终身都需要吃特制的食物、特制的大米,不然就会产生脑损伤,成为智力妨碍的孩子。

  湖南省妇幼保健院医学遗传科也是湖南省新生儿疾病筛查中心。从童童出世到现在6岁,省妇幼医学遗传科的医务人员就对这一个孩子、这个家庭进行长期医治、随访以及疾病防控的健康常识遍及,从刚开端的每个月电话召回、门诊就诊、定时复查到现在每三个月定时复查,这项作业省妇幼医学遗传科坚持了6年,并将继续继续下去。

  “假如不是省妇幼的医师精心诊治、定时随访和精心吩咐,我的女儿不会这么健康。尽管孩子不能吃肉类、蛋白质类的食物,但医师为孩子精心设计食谱,在有用靠操控毒性代谢物质的一起确保了孩子生长发育和养分。孩子6岁以来智力都是正常的,学习成绩在班上也是独占鳌头。”童童的爸爸欣喜地说:“回想着孩子被确诊为苯丙酮尿症的那一段时刻,我和她妈妈都是失望的。在鄢医师及遗传科医护人员的劝导和鼓舞下,咱们夫妻俩也渐渐承受了这个现实,也燃起了克服困难,打败疾病的决心。现在看着孩子聪明心爱,心里真是说不出的高兴和感谢”。

  “我女儿喜爱画画,独爱画卡通画。她很喜爱鄢医师,所以特别画了这幅天使医师阿姨的卡通画送给鄢阿姨。” 童童爸爸一边说着的时分,童童现已将漫画轻轻地从背包里拿出来递给了她喜爱的鄢阿姨。

  “孩子的魂灵是最纯真的,谢谢她们将美丽如花朵的爱送给我。作为一名儿科医师,这也是我得到的最高的荣誉勋章。”鄢慧明感动地说道。

  其实,这现已不是鄢慧明收到的榜首幅孩子的画作了。作为一名遗传代谢病专科医师,她多年来关爱着这些特别的孩子们,从小宝宝开端为他们供给医治计划,监测病况,协助爸爸和妈妈们更好地哺育这些折翼的小天使。她表明,现在看着孩子们逐渐健康成长,高兴阳光,文武双全,心里特别高兴满意。